作者 | 朱秋雨

實(shí)習生 鐘詩(shī)藝

攝影 | 郭嘉亮

李曉明的毒癥世界很久沒(méi)有那么吵鬧過(guò)。

在窗簾緊閉、只里找工友來(lái)來(lái)去去、那年縫紉機喋喋不休的輕尿工廠(chǎng)里，24歲的毒癥平車(chē)工李曉明度過(guò)了非常忙碌的夏天。他要上班，只里找每天做重復性的那年活——縫褲袋和腰帶，從早上9時(shí)一直到晚上9時(shí)。輕尿在成品服裝堆積而成的毒癥世界中間，他沒(méi)有太大的只里找野心和欲望，心愿都是那年很微小的：

身體不出差錯；

夏天多出點(diǎn)汗（這樣才能多喝水）；

想看看大海。

這些心愿是輕尿他抵達廣州后，才開(kāi)始一步步在腦海里暢想的毒癥。兩年前，他得了靠透析機才能續命的尿毒癥，終日體會(huì )到人生的虛無(wú)，曾以為“人生完了，以后干啥也干不了”。他想過(guò)從七樓的家跳下去，但沒(méi)付諸行動(dòng)?！罢f(shuō)白了，還不敢死，還想活?！?/p>

2024年，想活下去的李曉明，與35歲的阿蘇、18歲的林敏、54歲的寶姨，都在互聯(lián)網(wǎng)刷到了同一類(lèi)信息——在廣州，有幾家特殊的民營(yíng)血液透析中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)：血透中心）。到這些血透中心透析的病人，可以獲得“驚喜福利”：一份工作。

處在絕境里的人們沒(méi)想到，有一天，他們共同相信了互聯(lián)網(wǎng)上“像騙人”的招募信息，從困境中出走，“漂”到廣州，與天南海北的尿毒癥患者在工作中相遇。他們以“腎友”相稱(chēng)，以此定義他們共同的命運。

他們來(lái)到了同一間透析中心。二樓、三樓是病床，透析機全天像滾筒洗衣機一樣運轉，擔任腎友們的“人工腎臟”。四樓卻是一家能容納百人的服裝廠(chǎng)，透析完畢的腎友，噠噠噠地踩著(zhù)踏板，在縫紉機前埋頭工作，試圖用工作的錢(qián)換續命費。

服裝廠(chǎng)內，工人們正在工作 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

通過(guò)“以工養病”，腎友們生病后與社會(huì )脫節的命運重新咬合。這類(lèi)從嶺南土地上生長(cháng)起來(lái)的特殊工廠(chǎng)，并非完全生于偶然，它們的誕生得益于各項公共政策互相嵌套的培育。

故事與錢(qián)相關(guān)，但又不完全是這樣。當生命的存續只能依賴(lài)機器腎臟，生病的人們逐漸疏離于社會(huì )，“活著(zhù)”這件事所仰賴(lài)的就不再是活著(zhù)本身。在由布料、縫紉機、透析器組成的看似重復的生活之中，有更重要的東西在支撐絕望者的生命。

碰 壁

來(lái)到南方工廠(chǎng)的半個(gè)月后，李曉明接到了一通電話(huà)?！澳惆职致?tīng)說(shuō)你跑出來(lái)打工了，都急哭了?！蹦穷^是大姑的聲音。他長(cháng)這么大，第一次聽(tīng)說(shuō)父親會(huì )哭。

他沒(méi)把來(lái)南方的計劃告訴父親。那個(gè)已經(jīng)和母親離婚，但是每天早上4時(shí)起床種藕、養蝦，為他掙治病錢(qián)的男人。他知道坦白后的結果。父親不會(huì )同意，擔心他在外地受累。

在此之前，他已經(jīng)在山東濟寧的老家度過(guò)了百無(wú)聊賴(lài)的兩年。22歲，大專(zhuān)生李曉明讀大二，感染甲流后持續發(fā)燒七天，最終確診尿毒癥。生病期間，他感到天旋地轉，路都沒(méi)法走直線(xiàn)，這輩子從來(lái)沒(méi)這么惡心想吐過(guò)。他想，他可以死，但不想那么難受地死。

李曉明在透析中心的病床上 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

在醫院，他得知自己只剩為數不多的選項：要么抓緊排隊找腎源、做腎移植手術(shù)，要么進(jìn)行每周3次、每次4小時(shí)的血液透析，或者每天都要進(jìn)行的居家腹膜透析。在中國，血液透析是尿毒癥患者的主要治療方式，多項數據顯示，血液透析占中國透析患者的比例達90%及以上。

當透析機代替人的腎臟功能，意味著(zhù)人的腎功能衰竭到了終末階段?！皟深w腎變得像兩個(gè)雞蛋一樣小”，一位腎友記得醫生看到自己的腎影像時(shí)的評價(jià)。這時(shí)，一切變得不可逆了。

中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院深汕中心醫院主治醫師梁宇詣解釋?zhuān)阅I衰竭經(jīng)常是緩慢起病的，臨床癥狀不明顯。這是因為，我們的腎臟平時(shí)有盈余功能?！氨确秸f(shuō)有兩個(gè)（健康）腎的人，哪怕捐獻了一個(gè)腎也不太影響日常生活?！?/p>

但長(cháng)年累月對腎的磨損，會(huì )導致腎單位（腎臟結構和功能的基本單位）不可逆地減少，且不可再生。梁宇詣?wù)f(shuō)：“就像溫水煮青蛙一樣，到患者發(fā)現癥狀很?chē)乐夭啪驮\時(shí)，為時(shí)已晚了?！?/p>

“為時(shí)已晚”的尿毒癥病人只適合在家休養，家人和醫生都是這么勸李曉明的。他們沒(méi)體會(huì )過(guò)一天24小時(shí)都屬于自己，日程表里只剩下透析的煎熬?！巴妫ㄊ謾C）到我都不知道能玩什么。打開(kāi)視頻就讓它開(kāi)著(zhù)，我都不玩?！?/p>

李曉明唯一能想到的解決辦法，是找一份工作。他年輕，不要求高工資，但他想找工作的愿望一次又一次地落空。

找工作，如何解釋自己的時(shí)間特殊呢？一周有三天時(shí)間，他需要跑去醫院透析?？h城的醫院晚上不開(kāi)門(mén)，他只能占用白天時(shí)間?！懊看危ㄍ肝觯┒己屠习逭埣賳?？他們會(huì )同意嗎？”

他內心沒(méi)有答案?！暗揖拖?，我把病說(shuō)出來(lái)，你能要就要。不能要，我也得說(shuō)?！?/p>

每?jì)商煲淮蔚耐肝鰧λ允巧镭P(guān)的存在。如果沒(méi)按時(shí)讓機器代替腎臟排出毒素，人體電解質(zhì)會(huì )紊亂，身體表現為惡心想吐、血壓升高，“難受得覺(jué)都睡不著(zhù)”。人體累積的毒素會(huì )進(jìn)一步影響心臟等心血管功能?！叭绻煌肝?，你只剩下兩個(gè)月的命?！币晃荒I友曾收到醫生下的診斷。

尿毒癥患者每次透析前都要測量體重 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

按照尿毒癥患者的現實(shí)條件，許多工作都會(huì )直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘺”手術(shù)，不能提重物?？h城里黑煙滾滾的化工廠(chǎng)首先被排除。去餐館端盤(pán)子？他在很多飯店招聘條件上看到，“工作時(shí)長(cháng)至少12小時(shí)，從早上班到晚”?！皶r(shí)間也不合適”，又排除了。

在騎半小時(shí)電動(dòng)車(chē)可以逛一圈的縣城，合適的工作和生病后的好心情一樣稀缺。數次尋覓后，他見(jiàn)到了最符合透析者條件的職位說(shuō)明——“做一天休一天”。這是當地一家大型洗浴中心，允許年輕人上足24小時(shí)的班后調休一天。

他把報名表格填好，在面試時(shí)問(wèn)主管：“上一休一的日子能不能固定下來(lái)？一三五我上班，二四六休息行不行？”

主管拒絕了。沒(méi)有這個(gè)先例。

“我有尿毒癥，我要上醫院透析?！?/p>

“那不行，我不能要你?！?/p>

五年前的春天，在重癥病房醒來(lái)時(shí)，26歲的貴陽(yáng)人劉余得知自己確診了尿毒癥。在病床上，劉余第一反應是感到雀躍?！拔液幂p松啊?！彼?。當時(shí)他剛大學(xué)畢業(yè)，處在找工作和被催婚的節點(diǎn)?！叭松K于完了?！?/p>

尿毒癥屬于國家醫保體系里大病中的一種。生重病了，他可以?huà)佅率浪椎膲毫?。結婚買(mǎi)房，生兒育女，這些他都不用管了。

但與李曉明一樣，成為尿毒癥病人后面臨的漫長(cháng)的無(wú)聊，促使劉余邁出了找工作的第一步。得病后，他在老家貴陽(yáng)無(wú)事可做，只能成天打麻將、釣魚(yú)，“感覺(jué)越來(lái)越?jīng)]意思了”。父母以及兄弟姐妹時(shí)刻關(guān)心他，“隨時(shí)隨地都在提醒你是個(gè)病人”。

為了擺脫被照顧的感覺(jué)，得尿毒癥的第三年，劉余開(kāi)始投簡(jiǎn)歷、找工作。

他專(zhuān)門(mén)挑了時(shí)間自由的工作：銷(xiāo)售、客服、保安、物業(yè)……全都與他大學(xué)本科思想政治專(zhuān)業(yè)毫不相關(guān)。他找了40余份工作，有回復的不多。他嘗試去當網(wǎng)約車(chē)司機，但只工作了幾天，他就感到腰疼，在車(chē)內不禁感到煩躁。幾天后，他認為自己不喜歡當司機，很快放棄。

繼續投簡(jiǎn)歷。好不容易有幾家爭取到了面試機會(huì )的，用人單位語(yǔ)氣誠懇地回復他：“（透析）協(xié)調時(shí)間都好說(shuō)，就怕你在這里出什么事?！?/p>

因頻頻被用人單位拒之門(mén)外，許多腎友只能隱瞞病情打零工 / 圖源：灣區最新聞

連續被拒絕，劉余的心氣逐漸被耗沒(méi)了。一次面試家教，他去給別人試講課。課罷，還沒(méi)等家長(cháng)正式拒絕，自我否定的聲音已經(jīng)將他淹沒(méi)?！拔腋杏X(jué)算了?，F在的小孩太聰明了，我水平不夠?！睆哪且院?，他再也不碰需要腦力勞動(dòng)的工作。

家里人想托關(guān)系給他找工作，被他拒絕了?！熬退闳チ擞H戚公司，人家也不會(huì )真正把你當一個(gè)正常的員工?！?/p>

心灰意冷的青年決意與親戚合作做生意，投身于他不熟悉的養殖業(yè)。等小雞長(cháng)大要花45天，在親戚的安排下，一切都有模有樣，秩序井然。

唯一的意外是，45天后，雞順利長(cháng)大了，價(jià)格卻沒(méi)漲。原先他們預計售價(jià)每斤達6元以上，市場(chǎng)價(jià)卻只有每斤約4.5元。

劉余等了三個(gè)月，飼料支出越來(lái)越多，市場(chǎng)價(jià)還是沒(méi)漲。在他快給雞買(mǎi)不起飼料時(shí)，將它們虧本賣(mài)出。

竹籃打水一場(chǎng)空?！扒榫w波動(dòng)是一方面，最大的問(wèn)題是我不再相信自己了?！眲⒂嗾f(shuō)。

李曉明、劉余也并非孤例。在腎友的社區里，許多人都寫(xiě)下了無(wú)法工作的煩惱。有腎友寫(xiě)道：“得了這玩意兒，一般工作都不好找了。我們就像生活在另一個(gè)群體里?！薄拔腋鼓ね肝鲆舱也坏桨嗌?，聽(tīng)說(shuō)有?。ü荆┲苯硬灰??！庇腥擞涗浟俗约合萑牍鹊椎男那椋骸吧『筇焯煸谙肽芨牲c(diǎn)什么工作，越想越焦慮，想著(zhù)自己好廢物，拖累家人?！?/p>

“上機”

正常人很難理解什么是血液透析。腎友們會(huì )把其他人默認為“正常人”，而不是像他們一樣每周都要“上機”三次的人。上機時(shí)，兩根針?lè )謩e插在手臂的鼓包里的靜脈和動(dòng)脈上。小鼓包就是“瘺”，有瘺代表血液通路的建立。在這個(gè)過(guò)程中，動(dòng)脈的血會(huì )被抽出，透析器代替腎把血液里積累的毒素“洗”干凈，血經(jīng)過(guò)靜脈輸回體內。

在腎友的語(yǔ)境里，等4小時(shí)“洗腎”結束后，那就是“下機”。

血液透析機器 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

李曉明在老家三甲醫院聽(tīng)說(shuō)自己要定期上機時(shí)，表現出令人意外的平靜。他覺(jué)得自己有些怪，“不會(huì )哭，我哭不出來(lái)”。去年末，他的爺爺去世?？吹綘敔旈]著(zhù)眼睛，躺著(zhù)被送進(jìn)火化爐，身邊的父輩、同輩都哭得無(wú)法自已。只有他，“一滴眼淚也沒(méi)流出來(lái)”。

2023年，醫生宣布他要透析時(shí)，他剛在大學(xué)實(shí)習期間提前找到了一份進(jìn)廠(chǎng)的工作，半個(gè)月后，他就因被“宣判”尿毒癥，被迫休學(xué)。

講述這些經(jīng)歷時(shí)，李曉明很平靜?！暗昧诉@個(gè)病，我就沒(méi)有選擇的余地。你沒(méi)有辦法，只能不斷接受、接受、接受?！?/p>

他很小時(shí)就懂這個(gè)道理。12歲那年，剛上初一，他被診斷出慢性腎炎，每天在掛水中度過(guò)。出院后，他和家人嚴格遵守醫囑：除了去醫院，其余時(shí)間他不能外出，在家休養。

他被留在了濟寧縣城的家里，與同齡人脫軌，變成了一個(gè)“吃藥后就躺著(zhù)休息”的人。意志力也在這時(shí)崩解。被迫休學(xué)的那年，他“書(shū)都懶得翻一下”。手機玩厭了，他希望身旁有人能陪著(zhù)自己，“有時(shí)候會(huì )覺(jué)得周?chē)察o了，想有點(diǎn)聲音”。

為了讓周遭有些響動(dòng)，他決定讓腦子里的兩個(gè)小人開(kāi)口說(shuō)話(huà)，自己對自己說(shuō)，自己和自己拌嘴。兩個(gè)小人分別代表正面和“邪惡”的感受，腦海之中，兩股力量針?shù)h相對，好在，“最后基本上都是好的（小人）勝利”。

10年后進(jìn)入透析階段，李曉明也是這樣的。他再度被留在了安靜的家里，兩個(gè)“小人”時(shí)不時(shí)跳出來(lái)打架、折磨他：他一會(huì )兒心態(tài)挺好，可以接受自己要透析了；隔一陣子又變壞，想起自己成為了家里的負累，想從七樓的家跳下去。

在ICU待了半個(gè)月后，劉余也不再感到輕松。他轉入了普通病房，父母、堂兄、發(fā)小紛紛來(lái)照顧他。這時(shí)，他覺(jué)得“下半生是個(gè)廢人”了。

劉余透析的日常 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

他總忍不住對比，如果沒(méi)生病，現在的他大概率會(huì )和大學(xué)同學(xué)一樣，考公上岸，成為公務(wù)員。他上大學(xué)時(shí)就開(kāi)始為此籌備：畢業(yè)后參加“西部計劃”，到遵義當了三年的志愿者，可以享受公考加分。在遵義，他帶領(lǐng)團隊，在老齡化社區里服務(wù)空巢老人，又給留守兒童輔導作業(yè)、辦興趣班。

所有人都認為他有光明的未來(lái)。但2020年，他卻在第一次國考筆試成績(jì)出來(lái)的前夕，擁有了一個(gè)全新的“岸”。在腎友圈子里，“上岸”指的是與他人腎臟配型成功，進(jìn)行腎移植手術(shù)后順利活下來(lái)的人。

朋友們知道他生病，經(jīng)常找他聊天?！暗译x他們好像越來(lái)越遠了?！彼舾械馗械阶约罕划敵刹∪?，受到特殊照顧。一個(gè)人時(shí)，他滿(mǎn)腦子都是無(wú)法回答的問(wèn)題：“要是父母老了，我還是個(gè)病人怎么辦？要是我走在父母前面，他們怎么辦？”

在父親面前，他不敢表露太多情緒。兩個(gè)男人相互“演戲”，表面看上去很平靜。但劉余注意到，父親的白發(fā)肉眼可見(jiàn)地越來(lái)越多，他不敢多看。

沒(méi)有人真的能安然面對死亡如影隨形的生活。根據2025年中華醫學(xué)會(huì )腎臟病學(xué)分會(huì )上公布的中國CNRDS（中國腎臟病數據登記系統）數據，2024年，我國血液透析患者透析平均時(shí)長(cháng)為52.2月，約為4年4個(gè)月。透析齡超過(guò)10年的患者約占10%。梁宇詣?wù)f(shuō)，參考平均透齡的數據，可以得出尿毒癥患者透析后的平均壽命。

中國CNRDS（中國腎臟病數據登記系統）數據 / 圖源：中國非公醫協(xié)腎臟病透析專(zhuān)委會(huì )

2020年，正在貴州電子廠(chǎng)打工的阿蘇，得到了醫生“為時(shí)已晚”的診斷。當時(shí)，她還在做每小時(shí)20元，從晚上8時(shí)上到早上8時(shí)的工作。疾病暴發(fā)了。醫生告訴她，她余生只能靠透析活著(zhù)，一周三次，每次要花費700—800元。

事實(shí)上，這是沒(méi)有醫保報銷(xiāo)前的總價(jià)。她不知道，嚇壞了，對丈夫表明決心，“這病我不治了。管它的，能活一天是一天”。

但后來(lái)，聽(tīng)說(shuō)有醫保報銷(xiāo)和申請低保后，透析一次只花40—50元。丈夫說(shuō)：“價(jià)錢(qián)可以接受，那就透吧?！?/p>

透析后，阿蘇的人生軌跡變了樣。為了去有條件的醫院透析，她把3個(gè)孩子留在了云南的村莊，到兩小時(shí)車(chē)程外的縣城，在透析的同時(shí)，兼職給小姨帶娃。

第一次上機，毛衣針粗的針頭往她手臂上扎。她不敢看，全身上下都在抖。后來(lái)針在身上扎習慣了，她不那么害怕了，但躺在病床上還是想哭。

一次，她邊透析邊掉眼淚，護士看到了，叫她不要哭。她控制不住情緒，“越不讓哭越傷心”。她想到自己的“苦命”，1歲時(shí)她媽媽因為尿毒癥去世，現在厄運輪到她了?！耙磺卸际敲凶⒍ǖ?。小時(shí)候苦命的人，長(cháng)大也會(huì )苦命?！鄙『?，眾多親戚沒(méi)聯(lián)系她，親生爸爸和后媽也沒(méi)聯(lián)系她。村里人還在背后說(shuō)：“這女人媽媽尿毒癥死了，她現在也得了尿毒癥?！?/p>

這些話(huà)回想起來(lái)依然很刺耳，她在透析室哭得更大聲了。直到腿開(kāi)始抽筋，身體疼得她止住了眼淚。

等時(shí)間再往后，她終于學(xué)會(huì )在透析時(shí)不掉眼淚了。她越來(lái)越寡言，卻無(wú)法自控地胡思亂想，想自己的未來(lái)，想養孩子的事，想那些生病后與她斷聯(lián)的親戚?！案杏X(jué)生病了，跟正常人不沾邊似的?！?/p>

更令阿蘇焦慮的是，云南小縣城沒(méi)有給病人的工作，家里的勞動(dòng)力就剩下丈夫一人。每個(gè)月，她都要伸手問(wèn)男人要錢(qián)，用來(lái)養小孩、去醫院透析、孝敬婆婆。屢次讓她感到愧疚的是3個(gè)孩子。在她多次教導他們學(xué)會(huì )節儉后，孩子也懂事了。

放假時(shí)，他們去縣城，孩子吵著(zhù)逛大商場(chǎng)。正當她猶豫時(shí)，上小學(xué)的兒子說(shuō)：“媽媽?zhuān)也毁I(mǎi)吃的，我就去坐一坐電梯?！边€有一次在超市的收銀臺，女兒看到了一顆10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉著(zhù)阿蘇問(wèn)：“媽媽?zhuān)院蟮饶悴『昧?，可以給我買(mǎi)這個(gè)棒棒糖嗎？”

貧窮和疾病奪走了她和孩子很多選擇，連花10元錢(qián)她都要想很久。她每天睡不著(zhù)覺(jué)，發(fā)呆的時(shí)間越來(lái)越長(cháng)。

2023年末，她連續七天七夜沒(méi)睡覺(jué)，白天也很精神。她忍不住想：“我是不是馬上要死了？”

這時(shí)，她終于體會(huì )到了患尿毒癥的可怖之處：“得這病不是因為生病死的，而是因為焦慮死的?！?/p>

“不出來(lái)（工作）的話(huà)我就死掉了，真的，焦慮得死掉了?！痹谥ㄑ阶黜懙姆b廠(chǎng)，阿蘇大聲地說(shuō)。

辦 廠(chǎng)

54歲的湖南人寶姨在珠三角許多個(gè)服裝廠(chǎng)待過(guò)。她記得，工廠(chǎng)按件計費的法則迫使眾多工人不知疲倦地工作。做起事來(lái)，專(zhuān)注的工人們都有種齊刷刷的感覺(jué)，“唰——唰”，寶姨形容工廠(chǎng)的聲音，抬頭，低頭，一道工序完成，頻率很快。

而且，以前的服裝廠(chǎng)通常沒(méi)有空調，她的衣服經(jīng)常會(huì )在下午被汗水浸濕。每到這時(shí)，她會(huì )抽空跑去洗手間對著(zhù)水龍頭沖一遍身子，回來(lái)接著(zhù)工作。

但就在2023年初的廣州，一家有空調的服裝廠(chǎng)在血透中心的四層建立了，服裝廠(chǎng)和血透中心的老板是同一個(gè)人。這家服裝廠(chǎng)不同于寶姨以往待過(guò)的工廠(chǎng)，不僅提供更涼爽的工作環(huán)境，包吃包住，工作節奏也更加緩慢。更為奇怪的是，工廠(chǎng)老板自稱(chēng)，他正以虧本的方式經(jīng)營(yíng)著(zhù)服裝廠(chǎng)。這讓外界摸不著(zhù)頭腦。

服裝廠(chǎng)開(kāi)在血透中心的四層 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

服裝廠(chǎng)和血透中心的老板，是2017年提前退休創(chuàng )業(yè)的前腫瘤醫生謝強，他習慣用市場(chǎng)思維想問(wèn)題。他不加掩飾地說(shuō)，他做服裝廠(chǎng)的初心，是出于經(jīng)營(yíng)目的，為了吸引更多人前來(lái)透析。

時(shí)間回到2019年。一家總計五層高的民營(yíng)血透中心在廣州開(kāi)業(yè)。在那之前不久的2016年，原國家衛計委發(fā)布《血液透析中心基本標準和管理規范（試行）》，將獨立血透中心納入醫療機構序列，審批權下放至省級衛生計生行政部門(mén)。此舉也意味著(zhù)鼓勵社會(huì )資本入局。謝強與許多創(chuàng )業(yè)者一樣，打算在民營(yíng)血透中心創(chuàng )業(yè)中一展宏途。

僅僅在與腎友打交道一年以后，謝強很快察覺(jué)到他的“目標客戶(hù)”們的需求?！八麄兌枷胍ぷ??！彼芸隙ǖ卣f(shuō)。

“這個(gè)群體因?。蚨景Y）致貧的人比例比我們想象中的要高?！敝x強告訴南風(fēng)窗。廣州市的公立醫院大多是本地市民前來(lái)透析，而作為民營(yíng)血透中心，他們的多數患者來(lái)自外地。異鄉人為了發(fā)達城市更好的醫療條件來(lái)到廣州，卻因此需要承擔房租、交通費等額外費用。

但生病后，“有的腎友窮得連早餐都買(mǎi)不起了”。謝強記得，有的人連買(mǎi)早餐的錢(qián)都是借的。

看到生病的人的狀態(tài)后，謝強起初找了心理醫生，為透析者做心理健康講座?！埃ê芸欤┪野l(fā)現（心理輔導）一點(diǎn)意義也沒(méi)有?！敝x強說(shuō)，“他們的痛苦是來(lái)自沒(méi)有工作。有收入、有錢(qián)了，他就有地位了，還需要你安撫什么？”

謝強表示，解決腎友心理上的根本問(wèn)題就要解決就業(yè) / 圖源：灣區最新聞

前廣東省人大代表汪桂花的觀(guān)察，可以印證謝強的說(shuō)法。她從2018年開(kāi)始深度接觸深圳市腎友協(xié)會(huì )，與二三十名尿毒癥患者見(jiàn)面座談。結果她發(fā)現，這個(gè)群體的一致訴求，是希望自己能有份工作，回歸社會(huì )。

即使過(guò)了7年，一些腎友的話(huà)仍令她印象深刻。一位男性腎友曾對她說(shuō)，得知自己患尿毒癥后，他不敢回家，決定跟妻子協(xié)議離婚?！八X(jué)得生病回家了，會(huì )給老婆孩子帶來(lái)很大的負擔?！蓖艄鸹ㄓ浀盟髦?zhù)眼淚說(shuō)：“我不能給家帶來(lái)什么，那我也不能讓她們陪著(zhù)我受苦?！?/p>

一位家境優(yōu)渥的女性腎友，也在得尿毒癥后極度渴望工作。即使她并不需要操心錢(qián)的問(wèn)題，但透析后與社會(huì )的斷聯(lián)在多年間折磨著(zhù)她。她告訴汪桂花，她想找點(diǎn)事干，哪怕只是最簡(jiǎn)單的手工活。

尿毒癥患者普遍無(wú)法工作的原因，汪桂花說(shuō)，并不完全是他們的身體無(wú)法承載工作量，更多的時(shí)候，是企業(yè)普遍擔心“麻煩”。除了協(xié)調透析時(shí)間麻煩以外，透析者的身體狀況比不上健康人，很多企業(yè)都害怕出點(diǎn)問(wèn)題而擔責。

謝強成為了其中少數的逆行者。

2023年10月，服裝廠(chǎng)在謝強的血透中心樓上開(kāi)業(yè)。起初只是40平米的小車(chē)間，只有四五臺縫紉機器，旁邊是給透析者的按摩室和理療室。

來(lái)者從此絡(luò )繹不絕。2024年，四層的服裝廠(chǎng)被擴大成了一整層。人數最多時(shí)，有80多人在服裝廠(chǎng)工作，其中60余人是在樓下血透中心透析的腎友。

服裝廠(chǎng)工人們正在工作 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

有業(yè)內人士告訴南風(fēng)窗，令民營(yíng)血透中心愿意以看似虧本的方式吸引患者的一大原因，是我國對尿毒癥患者日益關(guān)注的醫保政策。在過(guò)去13年里，血液透析的門(mén)檻在我國醫保政策的支持下，大幅降低。

2012年，衛生部宣布，全面推開(kāi)尿毒癥等8類(lèi)大病保障，通過(guò)新農合與醫療救助的銜接，使重特大疾病補償水平達到90%左右。接下來(lái)的幾年里，各省市醫保局相繼重視尿毒癥患者醫療保障。大病保障機制的建立，成為了中國深化醫藥衛生體制改革過(guò)程中的關(guān)鍵舉措，全國上百萬(wàn)的尿毒癥患者群體，開(kāi)始受惠于此。

在各地醫保報銷(xiāo)后，許多地區的單次血液透析的費用降低到了幾十元。一些腎友透露，尿毒癥在一些省份，如廣西壯族自治區、江西省的報銷(xiāo)比例尤其高，低保戶(hù)（建檔立卡戶(hù)）報銷(xiāo)比例高達92%—98%。這些地區有的腎友在經(jīng)過(guò)醫保報銷(xiāo)后，單次血液透析費用可以降至個(gè)位數。

醫生梁宇詣也有類(lèi)似的感受。他說(shuō)，隨著(zhù)醫保政策的完善，加上2021年以來(lái)國家推行的集采，血液透析耗材費以及藥品費均出現大幅下降。對比同樣發(fā)展到終末期的癌癥類(lèi)疾病，尿毒癥病人的治療費用已經(jīng)變得很低。

“在珠三角地區，隨著(zhù)技術(shù)的發(fā)展，患者只要能堅持去透析中心，只要按照醫生的處方，基本上預后都不會(huì )太差?！绷河钤?wù)f(shuō)。

據2024年中國腎臟病數據登記系統數據，廣東省的透析中心數量為全國第一 / 圖源：中國非公醫協(xié)腎臟病透析專(zhuān)委會(huì )

但作為公立醫院的醫生，梁宇詣也發(fā)現，醫學(xué)進(jìn)步的作用是有限的。醫生的目標停留在治病上，停留在控制身體的指標上，但他們?yōu)檫@個(gè)群體的正常生活能做的事情還很有限。

隨著(zhù)大病醫保政策落地，加上獨立血透中心準入門(mén)檻降低，令人意想不到的力量出現了。血液透析變成了絕大多數尿毒癥患者觸手可及的治療手段，催生了更加龐大的需求，也培育出競爭越來(lái)越激烈的市場(chǎng)。數據顯示，2024年全國共有8456個(gè)民營(yíng)透析中心，數量逐年增長(cháng)。

謝強記得，新冠疫情后，2023年左右，行業(yè)開(kāi)始變得越來(lái)越“卷”。一些血透中心甚至推出了車(chē)接車(chē)送、免費透析、提供補貼等“福利”。一些腎友被免費福利吸引，從他的中心跑到別處透析。

激烈競爭之下，“以工養醫”的模式隨之在廣州出現了。

廣州的另一家血透中心負責人告訴我們，他們在2021年首創(chuàng )了“腎友工廠(chǎng)”模式，初心是幫助腎友們回歸社會(huì )?！爱吘谷嘶钪?zhù)，除了透析，他還得生活?！?/p>

與謝強的服裝廠(chǎng)不同，該血透中心采用外部合作模式，與一家做醫療器械的工廠(chǎng)達成合作。這家總量為幾千人的工廠(chǎng)多數是健康人，但為尿毒癥患者專(zhuān)門(mén)開(kāi)設了腎友車(chē)間，名額約100人。進(jìn)廠(chǎng)的腎友時(shí)薪比健康人低，但擁有更靈活的上班時(shí)間。倘若腎友感到身體不適，他們可以隨時(shí)請假離開(kāi)。

腎友在車(chē)間干活 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

該血透中心的多名腎友告訴南風(fēng)窗，透析結合工作的模式吸引了許多外地患者在這一中心穩定透析。腎友車(chē)間長(cháng)期以來(lái)都是滿(mǎn)員的狀態(tài)，“有人走了才會(huì )有崗位放出來(lái)”。

這樣的腎友工廠(chǎng)在廣州，正隨著(zhù)行業(yè)競爭加劇而增多。腎友們來(lái)來(lái)去去，跑到不同血透中心領(lǐng)補貼、干活。多數時(shí)候，這些工作都是最簡(jiǎn)單的、低門(mén)檻的活：服裝工人、食堂后廚、流水線(xiàn)工人等等。

“為什么是服裝廠(chǎng)？我們主要是想針對那些專(zhuān)業(yè)能力太弱、特別困難的患者。所以我們想選擇一個(gè)低門(mén)檻、勞動(dòng)密集型的產(chǎn)業(yè)，讓他們有能夠做事的地方?！敝x強解釋說(shuō)。

過(guò)春天

謝強的血透中心位于廣州城郊，周?chē)敲芗植嫉淖越ǚ亢蛷S(chǎng)房，來(lái)工作的腎友就住在自建房里，兩三人一間，房間里充滿(mǎn)南方的潮氣。

就像在這座大城市落腳的眾多普通人一樣，每天，只需走路10多分鐘，他們就能抵達工作和“續命”的地方。

乍看上去，這間開(kāi)在血透中心四樓的服裝廠(chǎng)，與普通的中型服裝廠(chǎng)無(wú)異。電梯開(kāi)門(mén)轉彎，迎面是裁剪布匹的裁床。左手邊是成衣檢驗區，四名工人用蟹鉗子般的紗剪給成衣剪線(xiàn)頭，“剪一件3毛”。走廊到處是布料、橡筋和成衣，空氣里彌漫著(zhù)膠水、布料與染料的味道。兩邊分別是鎖眼釘扣區、打包區，以及縫紉機針頭發(fā)出“噠噠噠”聲響的車(chē)間一區和車(chē)間二區。

服裝廠(chǎng)車(chē)間 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

與許多服裝廠(chǎng)不同的是，歌聲總從這里傳來(lái)。

豎琴聲響起，給“非洲人的褲子”縫口袋的人開(kāi)始跟著(zhù)音樂(lè )哼唱蔡依林的歌，蔡依林唱罷又唱周杰倫。幾個(gè)工友同時(shí)開(kāi)著(zhù)藍牙音箱，流行老歌、DJ和辣妹子的山歌同時(shí)響起。

因為慢性腎衰竭到了四期，也就是在醫學(xué)上的“尿毒癥早期”，54歲的寶姨坐在了這里。來(lái)廣州20余年，她兜兜轉轉，待在各類(lèi)熬時(shí)間換錢(qián)的服裝廠(chǎng)。她記得那些充滿(mǎn)“正常人”的服裝廠(chǎng)，過(guò)道通常窄得只能一至兩個(gè)人通行。工位之間也很擠，平車(chē)工經(jīng)常要背靠背地在縫紉機前工作。

但在這里，過(guò)道變得寬敞，節奏也變慢了?！埃ㄒ郧埃┳鍪乱彩瞧粗?zhù)做的，”她說(shuō)，“哪里像現在還可以聊天說(shuō)話(huà)，不的?！?/p>

她知道自己有一天可能要和這里的多數人一樣，衰竭的腎可能到終末期（五期），她靠吃藥也無(wú)濟于事，只能與無(wú)法擺脫的透析為伴。和眼睛一樣大的眼袋說(shuō)明了她的焦慮與急迫，10分鐘不到的吃飯速度證實(shí)了她的決心。在腎友工廠(chǎng)，她埋頭苦干，趁自己還能干事的時(shí)候，想給讀高中的兒子攢些錢(qián)。

只有腎友工廠(chǎng)不嫌棄她的衰老和疾病。寶姨說(shuō)，她來(lái)這沒(méi)什么大的目標，就是“掙錢(qián)圖生存”。

35歲的阿蘇坐在車(chē)間二區的縫紉機前，工位旁邊是她的云南老鄉林敏，18歲，廠(chǎng)里最年輕的員工。聽(tīng)說(shuō)阿蘇的經(jīng)歷，今年3月，林敏決定離開(kāi)她的云南出租屋和母親的哭哭啼啼。她聯(lián)系了阿蘇，說(shuō)自己也想進(jìn)廠(chǎng)，“我也想出門(mén)試一試”。

林敏在服裝廠(chǎng)的工位上做工 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

在廣州，阿蘇和她的云南老鄉一起工作，一起透析，一起下班，相互說(shuō)著(zhù)外界都無(wú)法明白的家鄉話(huà)，仿佛已經(jīng)回到了熟悉的家鄉一樣。林敏說(shuō)，來(lái)這里后，她變快樂(lè )了很多。

同樣是在春天，2024年2月，睡不著(zhù)的阿蘇安頓好小孩后，半信半疑地想來(lái)廣州看看。她坐了25小時(shí)的大巴，一路只喝了3瓶水，吃了一頓飯，抵達了華南。

在廣州找到民營(yíng)血透中心后，她迫切地接受了這份工作，從頭學(xué)習服裝廠(chǎng)平車(chē)工的技術(shù)。她怕她干農活的手不巧，學(xué)不會(huì )，于是每天都拼了命地坐在座位上。想家的時(shí)候，她會(huì )在手機上看監控攝像頭里的小孩，對他們說(shuō)話(huà)。孩子有時(shí)跑到攝像頭前叫她的名字，和她聊天。

令她自己都沒(méi)想到的是，第一個(gè)月，她就在縫紉機前賺了1600元。

“我都高興得要死。終于見(jiàn)到錢(qián)了?！笨鄢徺I(mǎi)廣州市靈活就業(yè)人員醫保的389元和400多元的透析費，她還剩800元左右。她沒(méi)舍得給自己買(mǎi)任何東西，除了早餐，全天都在廠(chǎng)里吃。第一個(gè)月，她給照顧孩子的婆婆寄去了500元。

再后來(lái)，她越來(lái)越熟練，掌握了計件掙錢(qián)的技巧。工資從1000多元漲到2000元，又變成了現在的3000多元。她終于舍得給孩子買(mǎi)棒棒糖和其他零食了。小女兒喜歡小動(dòng)物，逛街時(shí)想要兔子，她也掏錢(qián)買(mǎi)了。

服裝廠(chǎng)的工作給腎友們的生活帶來(lái)希望 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

到了冬天，從監控里看兒女時(shí)，她總看到兩個(gè)正讀小學(xué)的小孩，在早晨6時(shí)漆黑的天色下背著(zhù)書(shū)包出門(mén)。從他們村莊深處的家到村小，走路要一個(gè)小時(shí)，全都是上坡路。她心疼他們。今年9月，她做主，把小孩從村小轉到鎮上小學(xué)讀書(shū)，讓他們能離學(xué)校近一點(diǎn)。

一切的費用都是阿蘇掏，在鎮上租房、辦手續、交學(xué)雜費。而丈夫瞞著(zhù)她借錢(qián)創(chuàng )業(yè)，20萬(wàn)全砸手里了。她成為了孩子的天，家里的支出都靠她。此時(shí)，她終于明白女性長(cháng)輩對她的叮囑：“女人手上還是得有自己的錢(qián)?！?/p>

劉余也在2024年末，在網(wǎng)上看到了“腎友工廠(chǎng)”。今年初春，他拒絕了父親提出每月給他3000元讓他留在老家的祈求，決意出門(mén)工作，成為一名此前人生從未規劃過(guò)的流水線(xiàn)工人。

在廣州，他幾番對比，挑選了與醫療器械廠(chǎng)合作的透析中心。在腎友車(chē)間，他每天站著(zhù)，靠“手速”勞動(dòng)。工作內容非常重復：把2米長(cháng)的透析管子卷成圈，再用膠布固定好，交給下一個(gè)環(huán)節的人。他一天最多工作8小時(shí)，累了就提前下班，一個(gè)月工資1000多元。

重復的勞動(dòng)沒(méi)有磨損大學(xué)生的自尊，薪水對劉余養活自己而言已經(jīng)足夠。相反，從前他與同齡人對比的落差感消失了，他身邊多了很多有共同話(huà)題的腎友。比起從前在家里受到各種眼光的注視，劉余現在自在很多。聊天時(shí)，他樂(lè )意分享自己的“控水”、飲食經(jīng)驗，那些關(guān)于他與身體之間的獨特對抗。

尿毒癥病人首先要控制的是飲水量。劉余每天的飲水量要精準地控制在1000毫升左右。如果喝水喝多了，就會(huì )引起水腫，嚴重時(shí)還可能導致心臟衰竭。哪怕多喝一口水，他的身體感受都會(huì )很明顯?！靶呐K疼就是水喝多了?！?/p>

為此，他記住了每一類(lèi)飲料的毫升數：一瓶易拉罐可樂(lè )是330毫升，一瓶礦泉水通常是550毫升。而要想讓水可以更好地解渴，劉余說(shuō)，腎友們普遍把水冷凍到冰箱里，“很冰的才解渴”。再不濟，那就嚼冰塊，或者喝酸酸的檸檬水。

車(chē)間置物架上擺放著(zhù)腎友們的水杯 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

腎友之間也可以發(fā)生愛(ài)情。來(lái)到腎友工廠(chǎng)后，好幾對結成了透析“搭子”，有共同境遇和話(huà)題的人惺惺相惜，最后結了婚。

還有很多可能性正在發(fā)生。劉余來(lái)廣州后發(fā)現，很多透析者過(guò)得很自律，晚上還會(huì )相互監督運動(dòng)。一些腎友到了寒暑假，會(huì )把自己的小孩接過(guò)來(lái)玩。

每個(gè)人都在努力地保持生活的原樣。進(jìn)入一個(gè)新的環(huán)境，他的思想也跟著(zhù)變得樂(lè )觀(guān)了?！捌鋵?shí)并不是說(shuō)我們要出來(lái)掙多少錢(qián)，”劉余說(shuō)，“我就希望不被當成病人。大家都把我當成一個(gè)正常的人?！?/p>

現在，他會(huì )把尿毒癥稱(chēng)為“伴子”，搭檔的意思。伴子讓他意識到身體健康時(shí)日子的寶貴，“我要好好研究它，還要控制它，不要讓它發(fā)脾氣”。

去廣州

該怎么形容這個(gè)新到之地呢？“潮濕，算嗎？”

李曉明記得剛到廣州，他呼吸都喘不過(guò)氣來(lái)。他起初以為身體又故障了，后來(lái)他才知道，這就是南方的味道，氣味濕漉漉的。

2025年過(guò)完春節，早就被短視頻“邊透析邊工作”的廣告吸引的李曉明，決定獨自出發(fā)。沒(méi)費多久時(shí)間，他聯(lián)系上了謝強的血透中心。他給工作人員發(fā)了自己的資料，說(shuō)：“我想養活我自己?！?/p>

在此之前，他已經(jīng)察覺(jué)到，父親連給他透析的錢(qián)都交不起了。在山東老家，他的新農合醫保報銷(xiāo)比例只有60%，每個(gè)月光是透析費就需要3000多元。父親為此負債。原先他想完成的大學(xué)學(xué)業(yè)，也沒(méi)法繼續了。

3月31日，他只帶了幾件衣服，獨自坐上高鐵。6個(gè)半小時(shí)的行程，他沒(méi)有睡意，一路看著(zhù)窗外，土地從平原變成了丘陵?！爱敃r(shí)我覺(jué)得一定要來(lái)，仿佛（命運）讓你去的那種感覺(jué)?！?/p>

這是他除了到濰坊上大學(xué)以外，少有的跨省出行。以前，光是看到父親為了他又種藕又養殖小龍蝦，他就不好意思出去玩了。最遠的一次出行，是12歲時(shí)，父母帶著(zhù)生病的他去北京求醫，在醫院住了七天。在出院回家前的最后一天，父親說(shuō)，第一次來(lái)，要去看天安門(mén)。

拖著(zhù)還在生病的他，一家人第一次欣賞向往的首都。

但在李曉明的記憶里，12歲的他難受得連身子都無(wú)法直起來(lái)。到天安門(mén)邊上，他滿(mǎn)腦子只想找石凳子坐下來(lái)。到現在，他根本想不起天安門(mén)的面目。

現在的他比起以前不一樣了。在9月見(jiàn)到他時(shí)，他正戴著(zhù)帽子，縮在不起眼的地方，戴著(zhù)耳機邊聽(tīng)音樂(lè )邊踩縫紉機，全神貫注地做自己想做的事情。他很少主動(dòng)對外界說(shuō)話(huà)，但只要一和他聊天，他很容易打開(kāi)話(huà)匣子。他接納了自己的所有狀態(tài)，身體也顯得比從前更健康了。

工作中的李曉明 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

在服裝廠(chǎng)，他從給褲子卷褲腳、縫口袋、包邊開(kāi)始學(xué)起。有時(shí)候，衣服要包的邊很窄，0.6厘米，他經(jīng)常量不準。師傅說(shuō)不合格，拆線(xiàn)重做，他乖乖聽(tīng)話(huà)。感到煩躁的時(shí)候他就戴著(zhù)耳機，或者和從前一樣，自己和自己說(shuō)話(huà)。只有每周二、四、六的下午，他會(huì )缺席，跑到樓下“睡一覺(jué)”，做4小時(shí)的血液透析。

重要的是，此時(shí)，他終于覺(jué)得自己是個(gè)大人了。使用了廣州市靈活就業(yè)人員醫保后，李曉明每個(gè)月的就醫費用從3000多元降至幾百元。他的工資可以覆蓋自己的醫藥費了。8月，他做了4100多個(gè)工序，賺了2000多元。他用攢下的工資，幫父親還了債務(wù)的月利息。

“廣州是個(gè)很包容的城市?！痹S多腎友都有這樣的感慨。一名湖南的腎友說(shuō)：“廣州的特點(diǎn)是，既可以讓富人過(guò)得好，也可以讓窮人過(guò)得好。窮人住城中村，一樣可以活下去?！?/p>

“腎友工廠(chǎng)”誕生于廣州并非偶然，它是種種歷史前提的耦合。先有國家層面深化醫改的大動(dòng)作，后是地區惠民政策的落地。政策與政策之間層層嵌套，善意與市場(chǎng)力量疊加，最終孵化出了“以工養醫”模式。

2021年，國家醫保局發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)門(mén)診費用跨省直接結算工作的通知》，要求“尿毒癥透析”相關(guān)治療費用做到跨省門(mén)診直接結算。廣東省最早成為跨省直接結算試點(diǎn)省份。

意思是，各地的尿毒癥患者在廣東就醫時(shí)，可以直接按患者所在地的醫保政策，進(jìn)行報銷(xiāo)結算。這極大方便了異地患者進(jìn)行透析。

另一堵被打通的墻，是廣東醫保對外來(lái)戶(hù)籍人員的放開(kāi)。2022年1月，廣東省率先開(kāi)放靈活就業(yè)人員參加醫保的戶(hù)籍限制。廣州是第一批開(kāi)放靈活就業(yè)參保的試點(diǎn)城市。這意味著(zhù)，在廣州靈活就業(yè)時(shí)，如果來(lái)自醫保報銷(xiāo)比例較低的地區，異鄉的靈活就業(yè)人士可以購買(mǎi)廣州醫保，享受職工醫保報銷(xiāo)待遇。

2022年，廣東省醫保局下發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好我省靈活就業(yè)人員參加職工基本醫療保險有關(guān)工作的通知》，明確可在省內就業(yè)地參加職工基本醫療保險，不受戶(hù)籍限制

腎友們都發(fā)現，在一線(xiàn)城市之中，廣州醫保的生效條件也是最友好的。

北京、上海的靈活就業(yè)醫保，要求在購買(mǎi)6個(gè)月后才能享受城鎮職工醫保待遇。深圳市的靈活就業(yè)醫保雖然規定，靈活就業(yè)人員當月參保并繳費，即可享受醫保報銷(xiāo)。但是尿毒癥屬于“門(mén)特病種”，報銷(xiāo)比例需要根據參保時(shí)間來(lái)計算。只有連續參保滿(mǎn)三年及以上，外地戶(hù)籍人員才能享受與深圳職工一樣90%的醫保報銷(xiāo)。

只有在廣州，靈活就業(yè)人員參保后，報銷(xiāo)比例較高的城鎮職工醫療保險，于第二個(gè)月即生效。

這一看似微小的差異，卻成為廣州孵化出“以工養醫”模式的關(guān)鍵。對于普遍因病致貧的腎友群體來(lái)說(shuō)，次月生效的醫保待遇大幅削減了他們的就醫成本，直接緩解異鄉患者的生存焦慮。

但這并不意味著(zhù)這一模式只適用于廣州。謝強認為，“腎友工廠(chǎng)”在全國都具有很強的可復制性。他設想的是，當尿毒癥患者的處境被更多人看到，各地政府能夠出面，對尿毒癥群體的就業(yè)問(wèn)題進(jìn)行政策引導。

“例如，（政府）對招收尿毒癥患者的愛(ài)心企業(yè)稅收優(yōu)惠，或者給予一些用地減免。這個(gè)模式可以很好復制的?！敝x強說(shuō)。

作為前醫生，謝強對尿毒癥患者有更深切的關(guān)懷。在他眼里，尿毒癥和癌癥病人最大的區別是，雖然同患了終末期疾病，但尿毒癥是一種長(cháng)期伴隨人的慢性病?！鞍┌Y患者通常都能得到家人傾囊相助，因為（大家）一般認為他不會(huì )活太長(cháng)時(shí)間。但尿毒癥群體，很多人生病后被離婚、被家庭拋棄、被社會(huì )拋棄，生活非常艱難?！?/p>

他的另一個(gè)想法與之相關(guān)：呼吁將尿毒癥患者納入殘疾人管理，提升患者的長(cháng)期待遇。

身為前廣東省人大代表，汪桂花曾在2020年廣東省人大三次會(huì )議上，提出將尿毒癥患者列入殘疾人范疇的建議。這是參照中國香港地區對殘疾人士的待遇提出來(lái)的方案。她相信，如果尿毒癥患者被列入殘疾人，今后企業(yè)雇傭腎友時(shí)可以享受稅收優(yōu)惠，這讓它們更有動(dòng)力雇傭尿毒癥患者。

這一建議最終被有關(guān)部門(mén)駁回?；貜偷睦碛墒牵骸鞍凑諊覙藴识x，殘疾分為六類(lèi)：視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、言語(yǔ)殘疾、肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾?！蹦蚨景Y不屬于上述殘疾人定義中的任何一種。

但汪桂花感到其中邏輯的相悖?！叭绻蚨景Y患者不算一類(lèi)特殊群體，那為什么他們在找工作時(shí)又被排斥，不被當正常人對待呢？”她說(shuō)。

真實(shí)的群體處境理應被更多人看到，汪桂花告訴南風(fēng)窗，廣州的腎友工廠(chǎng)，是一個(gè)很好的讓大家看見(jiàn)尿毒癥患者群體處境的窗口。

腎友工廠(chǎng)讓患者們的處境被看見(jiàn) / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

來(lái)到廣州進(jìn)廠(chǎng)的劉余說(shuō)，他慶幸自己從家鄉走了出來(lái)。

待在一個(gè)不被當成病人對待的環(huán)境，他對生命的信心都有了變化。他不再糾結為何厄運唯獨挑中了他，而是愿意抓住當下僅有的一切?！拔铱梢越邮芪沂莻€(gè)病人，但是就算生病了我也要過(guò)得好一點(diǎn)?！?/p>

人生似乎沒(méi)什么比活在當下更重要的了?！皾M(mǎn)足凌駕于自卑之上后，幸福隨之而來(lái)?！眲⒂嗟贸鐾肝?年來(lái)的領(lǐng)悟。

“我很喜歡我現在?！崩顣悦饕策@么說(shuō)。

工作后的他不再擔心情況會(huì )越來(lái)越糟，深淵下面還有深淵。他現在會(huì )類(lèi)比，當身體總體感覺(jué)良好，沒(méi)有并發(fā)癥發(fā)生時(shí)，“我可能相當于70%的正常人”。

“小時(shí)候，我覺(jué)得玩就是快樂(lè )，現在覺(jué)得不拖累家里就是快樂(lè )。所以我喜歡現在?！?/p>

他給我展示他用縫紉機做的護腕，用料是兩個(gè)有彈性的橡筋廢料。他按照自己的手圍，將它們縫在了一起，剛好可以遮住他的“瘺”和做手術(shù)的疤。醫生說(shuō)，戴著(zhù)護腕可以用來(lái)防止瘺變大，免于增生。

李曉明左手的護腕 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

但在李曉明心里，傷疤也不是什么必須要遮掩的東西了。他把手工護腕朝我打開(kāi)，里面是他的小鼓包。摸起來(lái)，能感受到血管中熱流的震動(dòng)。

現在，他每天會(huì )把原先他看都不敢看的瘺摸好幾遍，有時(shí)還會(huì )放到耳朵邊聽(tīng)。血流得像經(jīng)過(guò)隧道時(shí)的車(chē)流，像北方冬天大風(fēng)的呼嘯。李曉明說(shuō)，這表明血液在他身體之中順暢地流動(dòng)著(zhù)，血管沒(méi)有堵塞。他又健康地活了一天。

（為保護受訪(fǎng)者隱私，文中李曉明、阿蘇、林敏、寶姨、劉余為化名。實(shí)習生梁愉曼對本文亦有貢獻）

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