漸凍癥抗爭者蔡磊蔡磊發(fā)文證實(shí)已五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)：寧可戰死，蔡磊不會(huì )屈辱等死近日，發(fā)文漸凍癥患者、證實(shí)戰死京東前副總裁蔡磊妻子段睿透露其近況，已體言語(yǔ)稱(chēng)蔡磊已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力了，癱軟胳膊、無(wú)法腳、屈辱脖子都無(wú)法活動(dòng)，等死目前僅能吃一點(diǎn)流食。蔡磊“如果他走了，發(fā)文我會(huì )真的證實(shí)戰死很孤獨”。
9月25日晚，已體言語(yǔ)蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)切我的癱軟現狀，確實(shí)現在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，無(wú)法壓痛、屈辱口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團隊，科研、運營(yíng)、合作、人事、財務(wù)等等大量工作我每天依然通過(guò)眼控在高效處理。
蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰死，不會(huì )面對絕癥屈辱等死?！?/p>
他還透露，近期剛宣布了過(guò)去20個(gè)月對外科研資助超過(guò)5000萬(wàn)，這背后是上百個(gè)科研項目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現在活過(guò)來(lái)，奇跡必將還繼續發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”
另?yè)t星新聞，蔡磊助理陳女士記者表示，蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣，已經(jīng)持續好幾個(gè)月的時(shí)間了，目前身體狀況還算穩定。蔡磊目前依靠用眼控儀打字實(shí)現日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字?！?/p>
陳女士稱(chēng)，蔡磊雖然工作強度沒(méi)以前高，需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下。因為眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經(jīng)常線(xiàn)上參加科研會(huì )議，每天除了休息就是正常工作。
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段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說(shuō)幾句話(huà)，現在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力；他的胳膊、腿沒(méi)有力量了，站起來(lái)需要別人攙扶；現在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題。
“不是說(shuō)很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf(shuō)，“有些事情，你做再多心理建設也沒(méi)有用，我不知道我怎么準備……一切都是不可控的?！?/p>
2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進(jìn)婚姻。一開(kāi)始，段睿對這個(gè)比自己大11歲的男人并無(wú)感覺(jué)，可她慢慢發(fā)現蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內耗，而她是個(gè)容易內耗的人，兩人性格互補。他們稱(chēng)得上是閃婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。
6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開(kāi)我的回憶嗎？”
她說(shuō)：“我有時(shí)候會(huì )很害怕，如果有一天真的沒(méi)有你了，我怎么辦？”丈夫說(shuō)：“你到時(shí)候可能有新的愛(ài)情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有兒子，你（的）未來(lái)是非常好的一段人生?！彼|(zhì)疑：“在哪里？”
8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來(lái)到蔡磊的辦公室，同事端來(lái)了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話(huà)、唱歌，可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。
蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫。
確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開(kāi)了新的大門(mén)。
他還創(chuàng )立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬(wàn)元，特別設立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。
此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱(chēng)號。
獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫(xiě)下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開(kāi)創(chuàng )美好！”
5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過(guò)生日的視頻。
“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著(zhù)兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，并祝福生日快樂(lè )。
蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂(lè )，破冰一定成功！
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