羅點(diǎn)點(diǎn)慢慢地走上講臺，丨羅身旁的點(diǎn)點(diǎn)的最工作人員想伸手攙扶，被她輕輕而倔強地避開(kāi)了。后課她比以往更加消瘦，丨羅頭發(fā)灰白但梳得整齊。點(diǎn)點(diǎn)的最她穿著(zhù)紫色的后課上衣，衣領(lǐng)上別著(zhù)協(xié)會(huì )“七彩葉”胸針。丨羅

　　2023年10月14日，點(diǎn)點(diǎn)的最這是后課羅點(diǎn)點(diǎn)最后一次出席大型活動(dòng)。在北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )成立10周年的丨羅紀念儀式上，72歲的點(diǎn)點(diǎn)的最羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)表了演講。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)，后課原名羅峪平，丨羅1951年出生于北京，點(diǎn)點(diǎn)的最是后課開(kāi)國大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程，她更為人熟知的身份，是北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )的創(chuàng )始人。她首次在國內引入“生前預囑”與“緩和醫療”理念，并通過(guò)“我的五個(gè)愿望”，幫助上萬(wàn)人自主規劃生命末期的醫療方式。

　　當天在場(chǎng)的安寧療護醫生劉寅回憶，那時(shí)的羅點(diǎn)點(diǎn)瘦得像一張紙，說(shuō)話(huà)帶著(zhù)喘息，仿佛隨時(shí)會(huì )倒下。然而她拒絕稿紙，條理清晰，語(yǔ)氣堅定地講述了協(xié)會(huì )走過(guò)的十年。那一年，是羅點(diǎn)點(diǎn)與肺癌斗爭的第6年，也是她倡導“尊嚴死”的第17年。

　　2025年11月18日，羅點(diǎn)點(diǎn)在北京逝世，享年74歲。站在生命的邊緣，她用近乎燃盡的身軀，為所有人上了一堂關(guān)于生命、尊嚴與如何告別的課。

2023年10月14日，北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )成立10周年的紀念儀式上，72歲的羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)表了演講。李一 攝

　　“尊嚴死”

　　11月18日晚上，周大力接到了北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)王瑛的電話(huà)?！包c(diǎn)點(diǎn)老師走了?！?/p>

　　這個(gè)消息宛如一道霹靂，周大力頓時(shí)大腦一片空白。當天中午羅點(diǎn)點(diǎn)還與她們在群里約定之后的聚餐，她預約了當天下午的檢查，誰(shuí)也沒(méi)想到，人就這樣突然離去。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)已經(jīng)與肺癌抗爭了8年時(shí)間，通過(guò)手術(shù)與靶向治療，病情一直比較穩定?！翱峙滤约阂矝](méi)想到，這次檢查會(huì )讓她走得這么急?！绷硪晃缓糜疡R曉力說(shuō)。

　　突然的離去，令朋友們措手不及。但細細想來(lái)，馬曉力覺(jué)得，羅點(diǎn)點(diǎn)也算是如了自己的愿——死得快，死得有尊嚴。

　　推動(dòng)“尊嚴死”理念，是羅點(diǎn)點(diǎn)后半生全力以赴的事業(yè)。在此之前，她插過(guò)隊、下過(guò)鄉，做過(guò)醫生，還是一名作家。她出版過(guò)小說(shuō)、傳記，還擔任過(guò)《永不放棄》《急診科醫生》等影視劇的編劇。

　　她寫(xiě)的書(shū)，許多老朋友都愛(ài)讀?！八枷胱杂?、解放，按自己的喜好和觀(guān)念生活，從不拘泥于形式?！痹诤糜严廾骺磥?lái)，羅點(diǎn)點(diǎn)從一位寫(xiě)散文的作家，轉向關(guān)注生死議題，是一種充滿(mǎn)人文情懷的轉變。

　　這一轉變的起點(diǎn)，源于2004年羅點(diǎn)點(diǎn)婆婆的去世。婆婆多年患有糖尿病，后來(lái)確診老年癡呆。2004年初，她在翻身時(shí)被一口痰堵住，心跳呼吸驟停。當羅點(diǎn)點(diǎn)趕到時(shí)，婆婆已插上呼吸機，完全失去意識。

　　婆婆恢復原有生命質(zhì)量的可能性微乎其微，只能依靠生命支持系統勉強拖一段時(shí)間。在羅點(diǎn)點(diǎn)的記憶中，婆婆曾不止一次說(shuō)過(guò)，要是病重，不希望被切開(kāi)喉嚨插上管子，既浪費，又痛苦。

　　學(xué)醫出身的羅點(diǎn)點(diǎn)和丈夫溝通后，決定撤掉呼吸機。但站在床前拉著(zhù)婆婆的手，她能感受到婆婆的體溫。當她輕聲呼喚“媽媽”時(shí)，甚至看到婆婆眼球在半合的眼瞼下轉動(dòng)。

　　那一刻，羅點(diǎn)點(diǎn)幾乎崩潰，不斷懷疑自己的決定。但最終全家人堅持了這個(gè)決定。轉天，呼吸機和維持血壓的藥物被停用，兩三個(gè)小時(shí)內，婆婆平靜離去。

　　后來(lái)整理婆婆的遺物時(shí)，羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)現了她夾在日記本里的一個(gè)字條，上面清清楚楚寫(xiě)著(zhù)她對自己生命盡頭不適用過(guò)度搶救的要求。她還寫(xiě)明，因為羅點(diǎn)點(diǎn)是學(xué)醫的，所以把這些問(wèn)題的決定權托付給她。

　　釋?xiě)阎?，羅點(diǎn)點(diǎn)也陷入了更深層次的思考：人在生命的末端，到底應由誰(shuí)來(lái)決定如何死亡？

　　直到她了解到美國人使用的“我的五個(gè)愿望”文件。它允許人們在健康清醒的時(shí)刻，通過(guò)“生前預囑”來(lái)選擇自己在生命末期要或不要接受哪種醫療照顧的方式。

　　后來(lái)羅點(diǎn)點(diǎn)和團隊成員，將“我的五個(gè)愿望”做了改動(dòng)，五個(gè)愿望分別為：我要或不要什么醫療照顧；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對待我；我想我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)來(lái)幫助我。

　　在一次聚會(huì )上，她和朋友們提到了這些新名詞。陳毅之子陳小魯、馬曉力、周大力都在其中。幾個(gè)朋友說(shuō)笑間就成立了一個(gè)“不插管俱樂(lè )部”，臨終時(shí)不過(guò)度搶救。這也便是后來(lái)“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站的前身。

2017年3月17日，羅點(diǎn)點(diǎn)接受新京報記者專(zhuān)訪(fǎng)。彭子洋 攝

　　讓如何死亡成為一道“選擇題”

　　如今已為越來(lái)越多人所知的生前預囑與緩和醫療，其實(shí)在推廣初期并不順利。最直接的阻礙，便是中國人長(cháng)久以來(lái)“談死色變”的觀(guān)念。

　　2006年“選擇與尊嚴”網(wǎng)站創(chuàng )辦前后，羅點(diǎn)點(diǎn)曾在馬曉力的草原戀合唱團中做過(guò)關(guān)于“我的五個(gè)愿望”的第一次小型問(wèn)卷調查，約70名團隊成員參與了填寫(xiě)。

　　馬曉力記得，那時(shí)候合唱團成員多為五六十歲的中老年人，有年輕些的團員看了問(wèn)卷后很不高興，在下面嘀咕：“這是催著(zhù)我們死嗎？”

　　而類(lèi)似的事情羅點(diǎn)點(diǎn)也常遇到，她在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)曾說(shuō)過(guò)：去醫院宣傳，被負責人婉拒，人家說(shuō)醫院是救死扶傷的地方，不能接受說(shuō)“死”；志愿者走上街頭，送上小禮品和問(wèn)卷，卻多被行人冷眼以待，有人甚至在看過(guò)問(wèn)卷后撕碎扔到志愿者臉上。

　　為了讓團員們配合，馬曉力和羅點(diǎn)點(diǎn)一起給大家做思想工作：人要對自己的死亡有所準備，不能讓他人違背自己的意愿。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)常說(shuō)，“生得好，活得長(cháng)，病得晚，死得快，死得有尊嚴”，這句話(huà)讓馬曉力深有共鳴。

　　千禧年前后，馬曉力先后送走了母親與父親。母親罹患膽總管癌，將近一年的住院治療讓她痛不欲生，曾多次試圖拔掉身上插著(zhù)的五六根管子，不愿再活下去。

　　父親目睹了母親的痛苦，說(shuō)過(guò)幾次將來(lái)自己“不管怎樣不能插上管子，切開(kāi)喉管”。但最后他的意愿并沒(méi)有被醫院遵從。馬曉力記得，父親的喉管被切開(kāi)時(shí)，鮮血幾乎噴濺到了屋頂?！八辉敢?，他在反抗?！?/p>

　　這些經(jīng)歷讓馬曉力在初次聽(tīng)到羅點(diǎn)點(diǎn)的理念時(shí)，便深感認同?！八窍矚g獨立思考的人，有開(kāi)風(fēng)氣之先的勇氣，而且理念也很先進(jìn)?！?/p>

　　自推動(dòng)這項事業(yè)以來(lái)，羅點(diǎn)點(diǎn)做過(guò)不下4次社會(huì )調查，每一次認同生前預囑、臨終放棄過(guò)度治療、追求無(wú)痛苦尊嚴死的人數都在增加。

　　在她看來(lái)，不光是臨終者和老年人，任何一個(gè)成年人、有完全責任能力的人，都應該盡早地考慮這件事情?！坝幸痪湓?huà)說(shuō)得很好，你永遠不知道明天和死亡哪一個(gè)先來(lái)?！?/p>

　　為了幫助人們記錄，“選擇與尊嚴”網(wǎng)站開(kāi)發(fā)了“我的五個(gè)愿望”注冊服務(wù)平臺。人們免費注冊后填寫(xiě)，可以隨時(shí)登錄修改和撤銷(xiāo)。

　　周大力在一篇文章中回憶，通過(guò)網(wǎng)站宣傳“生前預囑”時(shí)，凡是看到的人都以支持、贊賞的態(tài)度說(shuō)“太有必要了”。只是了解的人太少，宣傳范圍有限。于是羅點(diǎn)點(diǎn)朋友中的陶斯亮、胡定旭、凌鋒等多名全國政協(xié)委員，在兩會(huì )期間遞交提案，倡導“生前預囑”和“緩和醫療”。

　　2013年6月25日，經(jīng)過(guò)北京市民政局審查批準，北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )成立。

　　在那幾年間，羅點(diǎn)點(diǎn)出版了《我的死亡誰(shuí)做主》《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》，接受各家媒體采訪(fǎng)，試圖將生前預囑與緩和醫療推廣給更多人。

　　然而，當時(shí)國內缺乏專(zhuān)門(mén)的緩和醫療機構與醫生。面對生命末期的患者，由誰(shuí)決定撤除生命支持系統？是否涉及法律與倫理風(fēng)險？如何具體執行緩和醫療？這些問(wèn)題困擾著(zhù)羅點(diǎn)點(diǎn)與臨床醫生。

　　2015年，全國政協(xié)開(kāi)展了安寧療護的全國調研，2016年第49次雙周協(xié)商座談會(huì )上，18位來(lái)自相關(guān)領(lǐng)域的全國政協(xié)委員、專(zhuān)家學(xué)者共同探討如何推進(jìn)安寧療護工作，達到減少痛苦的善終目標。

　　這場(chǎng)會(huì )議引起了衛生部門(mén)的重視。2017年國家衛健委確定了第一批5個(gè)安寧療護試點(diǎn)地區。截至2023年，國家級安寧療護試點(diǎn)覆蓋185個(gè)市（區）。

　　這些試點(diǎn)地區在潛移默化中改變著(zhù)公眾的觀(guān)念。北京一家著(zhù)名醫院的領(lǐng)導曾告訴羅點(diǎn)點(diǎn)，在醫護人員推廣生前預囑與緩和醫療后的一年到一年半時(shí)間里，腫瘤病房中經(jīng)與患者本人及家屬充分溝通，明確表達不進(jìn)行過(guò)度搶救、不做心肺復蘇，并最終實(shí)現這一意愿的患者，比例達到了病房總人數的80%。

　　在民間多次探索與實(shí)踐的基礎上，2022年6月，深圳市七屆人大常委會(huì )第十次會(huì )議表決通過(guò)了《深圳經(jīng)濟特區醫療條例》修訂稿，深圳成為我國首個(gè)實(shí)現“生前預囑”立法的地區。

2017年3月，羅點(diǎn)點(diǎn)在北京一家醫院的緩和醫療合作基地考察。胡勁進(jìn) 攝

　　“堅持或者放手，都是值得贊賞的”

　　盡管倡導“尊嚴死”，但羅點(diǎn)點(diǎn)并不認為人在生命末期放棄過(guò)度搶救是唯一的選擇。

　　“我的五個(gè)愿望”本質(zhì)上是鼓勵人們說(shuō)出自己在臨終的時(shí)候到底要什么和不要什么。人們說(shuō)出了自己的愿望，身邊的人幫助他實(shí)現這個(gè)愿望，那就是有尊嚴地死亡、不痛苦地離去。

　　在2019年一次演講中，羅點(diǎn)點(diǎn)分享過(guò)一個(gè)故事。曾有一個(gè)小伙子在她講完“尊嚴死”之后表示了不同看法。小伙子由姥姥帶大，90多歲的姥姥吃得下睡得著(zhù)。她曾鄭重地對他說(shuō)：“孩兒，到了那一天，你可得使勁地拉著(zhù)我。你們是我的親人，吃多大苦受多大累，我愿意和你們在一起?！?/p>

　　小伙子答應了姥姥的要求，對她說(shuō)：“到了那天我一定好好地拉著(zhù)您。不光是我，我還得告訴我爸我媽?zhuān)覀冎灰幸环皱X(qián)，都用在您的身上?！?/p>

　　羅點(diǎn)點(diǎn)告訴小伙子，雖然每一分錢(qián)都用在老人身上不太現實(shí)，但她很敬重他的姥姥。她是一位非常勇敢的女性，她在健康清醒的時(shí)候，明明白白地安排了自己的臨終?！拔覀冸m然建議人在生命末期放棄過(guò)度的搶救，但我們并不認為這是唯一的選擇?！?/p>

　　當時(shí)觀(guān)眾給了羅點(diǎn)點(diǎn)掌聲，小伙子也非常放松地微笑歸位。羅點(diǎn)點(diǎn)在演講中告訴人們，每一個(gè)人對于好死和善終的理解是完全不同的。不管是在最后的時(shí)刻不惜一切代價(jià)堅持，還是適時(shí)放手和離去，都是值得贊賞的。

　　作為一位安寧療護醫生，劉寅覺(jué)得，羅點(diǎn)點(diǎn)帶給醫療系統最大的貢獻除了推廣“生前預囑”的概念，還有一點(diǎn)便是與英國倫敦的圣克里斯托弗護理院合辦中英聯(lián)合培訓班。

　　圣克里斯托弗護理院1967年創(chuàng )立，是全球首家現代臨終關(guān)懷機構，其核心理念為“你很重要，因為你就是你，直到生命的最后一刻，你都很重要”。

　　2015年北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )將協(xié)和醫院的醫生寧曉紅送去英國學(xué)習緩和醫療，羅點(diǎn)點(diǎn)將她稱(chēng)為“第一顆種子”。轉年，協(xié)會(huì )與圣克里斯托弗護理院合作，成為全球第一個(gè)衛星培訓中心。

　　劉寅參加的是2018年底的培訓班。她記得，課程不教具體操作，而是從人文關(guān)懷與醫患溝通入手，告訴大家我們究竟該如何對待生命末期的病人。

　　完成系統學(xué)習后，每個(gè)培訓師會(huì )回到原單位組建團隊，按規范化完成5天課程和為期6個(gè)月的行動(dòng)學(xué)習?！熬拖褚活w顆種子，播撒在全國各個(gè)省市?！?/p>

　　羅點(diǎn)點(diǎn)鼓勵并要求大家每周進(jìn)行案例討論。劉寅曾在群里對另一位醫生分享的案例發(fā)表看法，羅點(diǎn)點(diǎn)看到后主動(dòng)聯(lián)系她，請她將案例展開(kāi)講講。后來(lái)，這個(gè)案例被寫(xiě)進(jìn)了今年出版的《安寧療護有故事》一書(shū)中，題目是《我們選擇不能讓母親餓著(zhù)走》。

　　截至目前，中英聯(lián)合培訓班舉辦了十期，培養出230名培訓師，他們共培訓了844名學(xué)員，遍及75個(gè)城市的143家機構。

　　2023年，羅點(diǎn)點(diǎn)在《財新》雜志撰文中提到，2016年是中國現代安寧緩和醫療發(fā)展的元年。職能部門(mén)發(fā)布了一系列政策和標準，先后在全國各地展開(kāi)試點(diǎn)，雖然有些艱難，但安寧緩和醫療堅定地長(cháng)入了中國日益現代化的社會(huì )生活。

　　一個(gè)顯著(zhù)的證明是，在國際權威機構對全球80多個(gè)國家死亡質(zhì)量的評估中，中國已經(jīng)從2015年幾乎墊底的第71位，提高到了2021年的第53位。

2015年，羅點(diǎn)點(diǎn)參加北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )的理事會(huì )。胡勁進(jìn) 攝

　　帶著(zhù)體面與平靜的落幕

　　對于患癌的事情，羅點(diǎn)點(diǎn)一直很冷靜。好友洪晃回憶，自肺癌手術(shù)后，羅點(diǎn)點(diǎn)一直堅持服藥，身體日漸消瘦，但她熱愛(ài)生活的那份本性從未改變。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)鐘情美食，也會(huì )自己做飯。幾個(gè)好朋友曾經(jīng)組織過(guò)一個(gè)美食品鑒組，在北京點(diǎn)評各類(lèi)餐廳。即便在生命的最后時(shí)光，她對美食與朋友的邀約依然來(lái)者不拒。

　　她也享受獨處的時(shí)光——寫(xiě)作、讀書(shū)、看電影、聽(tīng)音樂(lè )，從古典到前衛，她皆有涉獵。2023年，她還與馬曉力一同去了呼倫貝爾草原。那時(shí)她的身體已被疾病拖得更虛弱，雖未走到旅程終點(diǎn)便中途折返，但終究圓了她一樁心愿。

　　馬曉力記得，羅點(diǎn)點(diǎn)采取靶向治療方案，她覺(jué)得靶向藥對自己沒(méi)有多大痛苦，只是后來(lái)影響飲食。她吃東西越來(lái)越少，人愈加消瘦，但頭腦卻是格外清醒?！八龔牟患芍M提起這個(gè)病，對治療很淡定，也充滿(mǎn)信心，每次與醫生共同商討確定治療方案?！?/p>

　　作為身邊的好友，馬曉力也深受羅點(diǎn)點(diǎn)的影響。她在十幾年前就寫(xiě)下了“我的五個(gè)愿望”，并簽署了遺體捐獻協(xié)議。她希望自己不插管、自然離世；若罹患癌癥，不愿化療，只希望用余下的時(shí)間游歷世界。

　　洪晃在接觸生前預囑后也規劃了自己的死亡。在2019年的《星空演講》上，她提到自己的五個(gè)愿望：堅決不要低效能高痛苦的醫療服務(wù)；不使用生命維持系統；希望躺在自己家中的床上離去，可以和親朋一一告別，講最后一個(gè)笑話(huà)；后事從簡(jiǎn)，把骨灰撒在大海里……

　　2020年，羅點(diǎn)點(diǎn)在70歲這一年，辭去了協(xié)會(huì )的職務(wù)。但直到去世，她也沒(méi)有停下自己的腳步。她成了《財新》雜志的專(zhuān)欄作家，繼續宣傳著(zhù)“尊嚴死”的理念；同時(shí)負責協(xié)會(huì )專(zhuān)家委員會(huì )工作，研究緩和醫療在臨床實(shí)踐中的推進(jìn)。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)突然的離去，讓周大力深感遺憾。就在她去世前一周，周大力剛與保險行業(yè)的專(zhuān)家進(jìn)一步商討建立“生前預囑庫”，將商業(yè)保險引入緩和醫療領(lǐng)域——這也是羅點(diǎn)點(diǎn)生前多次與她探討的方向。

　　周大力本想找個(gè)時(shí)間，詳細向她匯報進(jìn)展，卻終究沒(méi)能等到這一天。

　　11月19日，北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )發(fā)布訃告，羅點(diǎn)點(diǎn)因病醫治無(wú)效，于2025年11月18日逝世，享年74歲。

　　協(xié)會(huì )網(wǎng)站首頁(yè)已變?yōu)楹诎咨?。訃告中的照片里，羅點(diǎn)點(diǎn)的胸前依舊別著(zhù)那枚“七彩葉”胸針。那是她創(chuàng )辦“選擇與尊嚴”網(wǎng)站時(shí)請朋友設計的標志：一根樹(shù)枝上掛著(zhù)七片彩葉，其中一片翩然飄落。人的生命本如花開(kāi)花落，離去也應如葉落歸根一樣平靜自然。

　　訃告稱(chēng)，遵照羅點(diǎn)點(diǎn)及家人的意愿，不舉行遺體告別儀式、追悼會(huì )及任何形式的追思會(huì )。但協(xié)會(huì )在網(wǎng)絡(luò )上開(kāi)設了“點(diǎn)點(diǎn)星光紀念堂”，供人緬懷。

　　一位醫生留言：她讓我們明白，醫學(xué)不是對抗自然的武器，而是守護生命尊嚴的鎧甲；臨終不是狼狽的告別，而是可以帶著(zhù)體面與平靜的落幕。

　　新京報記者 郭懿萌

責任編輯：劉光博