來(lái)源：中國新聞周刊

　　8月9日，歲遇聲當山路一名八歲孤獨癥（又稱(chēng)自閉癥）男童在大理蒼山參加夏令營(yíng)后失蹤。難男經(jīng)歷五天的童父天改持續搜救后，13日晚間，變登救援人員在大理鎮清碧溪北側山澗發(fā)現該男童，歲遇聲當山路當時(shí)已無(wú)生命體征。難男當地搜救工作組稱(chēng)，童父天改經(jīng)現場(chǎng)勘驗和綜合調查，變登排除外力損傷致死，歲遇聲當山路初步排除刑事案件可能。難男

　　此次遇難的童父天改男童名為王一凱，參加的變登夏令營(yíng)名為“明日之光”，采取封閉式管理，歲遇聲當山路活動(dòng)期間家長(cháng)無(wú)法參與陪同，難男即所謂獨立營(yíng)。童父天改據媒體報道，“明日之光”背后的運營(yíng)方是一家家政服務(wù)公司，沒(méi)有在大理州教體局教育培訓監管科做過(guò)登記。記者查詢(xún)天眼查發(fā)現，這家公司于2025年1月成立，獲得大理市市場(chǎng)監督管理局的市場(chǎng)準入許可。

　　8月18日，大理市市場(chǎng)監督管理局相關(guān)工作人員告訴《中國新聞周刊》，之前已針對此事成立了聯(lián)合工作組，相關(guān)調查正在進(jìn)行中，“官方調查結果預計這幾天就會(huì )公布”。

　　“首次改變登山路線(xiàn)”？

　　5月7日，王一凱父母與孩子外公外婆一起，帶孩子到大理參加“明日之光”獨立營(yíng)。王一凱外公表示，孩子每周只有周一休息，其余六天都待在獨立營(yíng)里，早晚接送。

　　8月9日，王一凱的大理研學(xué)之旅，原本即將結束。王一凱父親對《中國新聞周刊》稱(chēng)，當天下午一點(diǎn)四十多，他突然接到孩子跟隊老師的電話(huà)，說(shuō)孩子丟了，并提醒他，孩子身上有記錄他電話(huà)號碼的卡片，如果有人打電話(huà)，讓他接聽(tīng)?！爱敃r(shí)我第一反應是讓對方盡快報警；其次，是讓他們盡快追蹤孩子身上的定位器?！?/p>

　　事實(shí)上，今年3月初，王一凱父母就曾帶孩子到“明日之光”試課。試課時(shí)，該機構只允許家長(cháng)陪兩天，說(shuō)怕影響教學(xué)?！爱敃r(shí)現場(chǎng)已有十幾個(gè)孤獨癥孩子在上課，他們的家長(cháng)也都在附近租房子陪讀。我們和其中一些家長(cháng)聊過(guò)，看到有這么多家庭選擇這里，才比較放心選這家機構?！蓖跻粍P父親表示。

　　據媒體報道，“明日之光”創(chuàng )始人“太傻天叔”（以下稱(chēng)“天叔”）擁有“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個(gè)公眾號?！捌票谡哂媱潯惫娞?月18日發(fā)布的文章中提到，課程體系全天共分為三個(gè)部分，即自然戶(hù)外、生活社交、室內課程，為十幾個(gè)孩子配備二十多名老師，由各專(zhuān)業(yè)老師來(lái)完成全天課程。其中，自然戶(hù)外課程包括爬蒼山。據“破壁者計劃”公眾號今年4月發(fā)布的“收費標準”一文，學(xué)堂的學(xué)費一個(gè)月至少一萬(wàn)二三。

　　至今，官方調查結果還未公布。關(guān)于王一凱走丟后遇難一事，仍有多個(gè)疑問(wèn)待解。王一凱父母表示：“我們報警后，大家開(kāi)始上山搜救時(shí)，已到下午四五點(diǎn)。至今孩子實(shí)際走丟的時(shí)間、位置，以及孩子走丟前發(fā)生了什么，這些信息都不清楚?！?/p>

　　“這家機構8月9日的戶(hù)外活動(dòng)安排上存在嚴重不合理之處，有些該做的安全措施，根本沒(méi)做到?！蓖跻粍P母親對《中國新聞周刊》表示，找到孩子遺體后，她從該機構的一些老師處了解到，事發(fā)當天，該機構首次改變了以往的蒼山登山路線(xiàn)，新路線(xiàn)此前并未帶孩子走過(guò)，而且，新路線(xiàn)的難度增加了。此外，出事當天，孩子身上的定位器是失靈的?！岸ㄎ黄魇菍W(xué)堂要求家長(cháng)購買(mǎi)的?！蓖跻粍P父親表示。

　　王一凱父母表示，不知道機構為何臨時(shí)改變原有熟悉的路線(xiàn)。這一調整，并未告知他們。王一凱母親表示，孩子的記憶力好，如果按以往經(jīng)常走的蒼山路線(xiàn)，就算掉隊了，也應該能憑記憶走下來(lái)。

　　這次戶(hù)外活動(dòng)中，跟隊的老師人數不足。前述“破壁者計劃”公眾號文章寫(xiě)到，戶(hù)外運動(dòng)中，為了保障安全，老師配比接近1:1，且整體以男老師為主，由退伍軍人和專(zhuān)業(yè)體育老師組成。然而，據報道，當時(shí)團隊中有7名孤獨癥兒童，只有4名成年人跟隨。王一凱母親表示，一開(kāi)始師資是夠的，但這家機構不斷擴張，同一批老師被抽調撐起暑期班、全托班、線(xiàn)上班。

　　江蘇常州愛(ài)迪兒童康復中心教學(xué)督導王彥軍已在特殊教育領(lǐng)域從業(yè)近20年，畢業(yè)于特殊教育（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“特教”）專(zhuān)業(yè)。他對《中國新聞周刊》表示，這樣的戶(hù)外活動(dòng)中，師生4:7的配比明顯不合理，最起碼應該是1:1，甚至還需要增加額外的后勤保障人員。因為孩子隨時(shí)可能突然跑開(kāi)，有些女老師都拽不住。很多孤獨癥孩子還可能合并多動(dòng)癥或情緒障礙問(wèn)題，如果隊伍中兩個(gè)孩子同時(shí)出現狀況，往往難以應對。他所在機構組織孩子外出活動(dòng)時(shí)，每隔5—10分鐘，都有專(zhuān)門(mén)的隨行老師清點(diǎn)人數。

　　選擇蒼山這樣復雜的野生環(huán)境，讓孤獨癥孩子進(jìn)行戶(hù)外活動(dòng)合理嗎？王彥軍對《中國新聞周刊》表示，一般不建議學(xué)齡前的孩子參加戶(hù)外的獨立營(yíng)，而學(xué)齡階段的孩子也要看具體情況，不光是能力問(wèn)題，還要看孩子的服從意識夠不夠強，這點(diǎn)非常重要。這家機構對孤獨癥兒童的理解和專(zhuān)業(yè)應對技能都表現出不足，真正有經(jīng)驗的特教機構不會(huì )輕易把孩子帶到野外。

　　王彥軍進(jìn)一步解釋?zhuān)芏嗉议L(cháng)希望孤獨癥的孩子能在戶(hù)外活動(dòng)中得到鍛煉。但問(wèn)題是：多大的孩子適合這樣的鍛煉？國內真正具備資質(zhì)的機構有多少？即便有資質(zhì)，帶隊的老師是否有足夠耐心和專(zhuān)業(yè)度來(lái)保障孩子的安全？這些都需要認真評估風(fēng)險等級。在他看來(lái)，一些機構會(huì )在營(yíng)銷(xiāo)中夸大宣傳，營(yíng)造出看似專(zhuān)業(yè)的氛圍，而家長(cháng)往往因為焦慮，容易孤注一擲，忽視了背后的風(fēng)險。

　　北京大學(xué)第六醫院主任醫師、中國殘聯(lián)康復協(xié)會(huì )孤獨癥康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )主任委員賈美香接受《中國新聞周刊》采訪(fǎng)時(shí)強調，“孤獨癥孩子一旦離開(kāi)家人，必須有周全的安全防護措施”。她提到，以此次出事的機構為例，他們打著(zhù)所謂“自然療愈法”的旗號，課程中安排了自然戶(hù)外生活、社交訓練以及一些室內活動(dòng)，聽(tīng)上去似乎很美好，但問(wèn)題在于：孩子們真的理解大自然意味著(zhù)什么嗎？他們能分清哪些環(huán)境是安全的，哪些環(huán)境是危險的嗎？

　　在賈美香看來(lái)，實(shí)際上，這類(lèi)安排更多只是讓孩子“出去玩”，而關(guān)鍵在于，這樣的活動(dòng)是否經(jīng)過(guò)科學(xué)設計。如果遇到危險情況，是否有應對預案？這些都必須考慮。哪怕只是最基本的防護，也應配備安全繩，一頭拴在孩子手腕上，一頭拴在老師或家長(cháng)手腕上，以防孩子走失。

　　就王一凱父母提出的諸多疑問(wèn)，記者多次致電“破壁者計劃”公眾號文章下方提供的聯(lián)系電話(huà)，一直無(wú)人接聽(tīng)。此外，記者嘗試添加“天叔”本人的微信號，截至發(fā)稿，微信申請未被通過(guò)。

　　“自然療愈法”靠譜嗎？

　　王一凱兩三歲時(shí)，被確診為孤獨癥。王一凱父親表示，孩子在語(yǔ)言、社交、認知方面都存在障礙。和人交流時(shí)，只能說(shuō)一些非常簡(jiǎn)單的語(yǔ)言，話(huà)很少。但孩子運動(dòng)能力強，喜歡戶(hù)外活動(dòng)。孤獨癥是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，病因不明，這類(lèi)孩子的核心特征是社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板。

　　來(lái)這家機構之前，王一凱父母帶孩子去過(guò)北京很多家孤獨癥干預機構，但這些機構沒(méi)能組織野外活動(dòng)。王一凱母親表示，來(lái)大理這家機構，就是因為它能為孩子提供戶(hù)外運動(dòng)。和其他選這家機構的家長(cháng)交流，他們大多也是看中了其能讓孩子多親近大自然。

　　記者注意到，“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個(gè)公眾號的大部分內容由“天叔”所寫(xiě)，涉及課程介紹等。據此前報道，“天叔”還負責學(xué)堂的管理。2023年9月，“天叔”曾進(jìn)入孤獨癥兒童家長(cháng)所在的家長(cháng)交流群，在群內宣傳用“自然療愈法”治療孤獨癥的理念。

　　據前述“破壁者計劃”公眾號文章，這家機構開(kāi)展的“自然戶(hù)外”課程中，包含精心設計研發(fā)的戶(hù)外路線(xiàn)，孩子們面臨各種困難、挫折、磨難和困境挑戰，除了對身體機能的充分鍛煉，還需不斷開(kāi)動(dòng)大腦去解決和處理問(wèn)題。

　　美國加州大學(xué)洛杉磯分校孤獨癥研究與治療中心的創(chuàng )始成員之一康妮·卡薩里接受《中國新聞周刊》采訪(fǎng)時(shí)表示，這個(gè)機構開(kāi)展的項目看起來(lái)更像“騙局”。在美國確實(shí)有一些面向兒童的戶(hù)外教育項目，但它們并不是針對孤獨癥兒童。

　　賈美香談到，目前真正有循證依據的孤獨癥干預方法大約有三十種，其中也包括“自然療法”。但這里說(shuō)的“自然療法”，并不是指像這家機構這樣，把孩子簡(jiǎn)單帶到大自然里，而是指在自然情境下教學(xué)，即“情境教學(xué)”?！白匀化煼ā睆娬{的是自然的教學(xué)方式，而不是環(huán)境的概念。她進(jìn)一步表示，“自然療法”只是一個(gè)名字，可以將其理解為自然主義發(fā)展行為干預（NDBI）中的一種，國外對此的研究并不少。

　　蘇州大學(xué)教育學(xué)院前院長(cháng)、蘇州大學(xué)孤獨癥研究中心主任劉電芝告訴《中國新聞周刊》，“自然療法”的核心，是“在生活中干預，在干預中生活”，它的發(fā)生場(chǎng)所可以很廣泛，比如公園、社區、森林等。日常生活里的點(diǎn)滴，都可以成為“自然療法”的場(chǎng)景，比如去超市買(mǎi)東西，過(guò)馬路時(shí)學(xué)習交通規則，或者在家中進(jìn)行親子互動(dòng)、一起玩游戲?？ㄋ_里表示：“總體來(lái)說(shuō)，大多數NDBI都適合處于語(yǔ)言學(xué)習階段的幼兒?！?/p>

　　除了NDBI，應用行為分析（ABA）是目前主流科學(xué)推薦的，也是使用最廣泛的孤獨癥干預方法。劉電芝表示，相對NDBI而言，ABA是一種更結構化的干預方式。賈美香表示，ABA中的一大部分內容也屬于情境教學(xué)。很多人誤以為ABA就是像訓練小狗一樣。事實(shí)上，那些做得好的老師，完全是在自然情境下與孩子互動(dòng)。

　　在康妮·卡薩里看來(lái)，孤獨癥康復中，更多孩子需要在一生中接受多種方法的組合干預。沒(méi)有任何一種干預模式適合所有孩子。

　　“目前的各種康復干預方法，效果因人而異?！辟Z美香強調，這一過(guò)程中，家長(cháng)的參與非常重要，不能只把孩子送去機構就指望“練出來(lái)”?，F在大多數孤獨癥康復機構都是半天制，除去孩子的休息時(shí)間，剩下時(shí)間需要家長(cháng)的陪伴和參與。真正有效的干預需專(zhuān)業(yè)人員的指導，也需家長(cháng)的積極參與，還少不了孩子身邊同伴的互動(dòng)。

　　NDBI的實(shí)施，也需要父母的參與。2023年出版的《孤獨癥譜系障礙—最新進(jìn)展和新視角》一書(shū)中提到，家庭參與始終是NDBI的核心內容。父母應參與目標制定以及干預措施的實(shí)施。大多數NDBI都專(zhuān)門(mén)納入了父母培訓，以便父母可以充當干預措施的提供者。該書(shū)的編輯為意大利公立坎帕尼亞大學(xué)兒童神經(jīng)精神病學(xué)教授馬科·卡盧特魯托。

　　在賈美香看來(lái)，任何干預方法給孩子訓練前，都必須先進(jìn)行評估，之后才是制訂個(gè)性化的訓練計劃，否則就是盲目教學(xué)。

　　康復干預困境何解？

　　孤獨癥診斷難度高，目前沒(méi)有特效藥物和手術(shù)治療方法。據2022年國家衛生健康委發(fā)布的《關(guān)于印發(fā)0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務(wù)規范（試行）的通知》，國內兒童孤獨癥患病率約為7‰。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京安定醫院兒童精神醫學(xué)首席專(zhuān)家鄭毅向《中國新聞周刊》表示，孤獨癥的治療，業(yè)內仍處于探索階段，目前，在相關(guān)指南和專(zhuān)家共識中，還沒(méi)形成一致認可的生物學(xué)治療方法?！翱祻陀柧?，是目前被認為效果最確切，也最可行的方式?！?/p>

　　王一凱的遇難，其實(shí)折射出當前整個(gè)孤獨癥兒童的康復干預困境。賈美香表示，這些孩子本身就是殘疾兒童，有的孩子根本沒(méi)有語(yǔ)言能力?？祻透深A過(guò)程中，孩子出現問(wèn)題，也無(wú)法通過(guò)正常交流告知家長(cháng)和老師。

　　賈美香曾在門(mén)診見(jiàn)過(guò)不少家長(cháng)，帶著(zhù)孩子奔波于不同康復機構。有的家庭甚至一天排滿(mǎn)了：上午一個(gè)機構，下午一個(gè)機構，晚上還找另外的老師，把孩子折騰得筋疲力盡。這樣看起來(lái)是有了足夠的訓練時(shí)間，可問(wèn)題是：三個(gè)機構，三套理念，三種方法，老師之間又沒(méi)有交流和統一，拼湊的訓練怎么可能有效？

　　“孤獨癥干預應關(guān)注孩子的整個(gè)生命全程，而不是只盯某一個(gè)階段，比如6歲之前?！辟Z美香表示，不同年齡段的需求差別非常大。比如年齡小的孩子，問(wèn)題更多在于發(fā)育，需要醫院兒科系統、學(xué)前教育的介入。但以前幼兒園往往拒絕接收這樣的孩子，現在因為幼兒數量減少，才開(kāi)始接觸這類(lèi)孩子。但幼兒園的老師往往缺乏干預經(jīng)驗，孩子達不到相應的能力要求，就算上了幼兒園，也融入不進(jìn)去。

　　王彥軍注意到，近年來(lái)，大量私立特殊兒童干預機構不斷出現，其中也包括一些莆田系背景的機構。鄭毅分析，全國范圍內，這一領(lǐng)域很多機構的規模在擴大。美國也是一樣，市場(chǎng)非常龐大。一旦孩子被診斷為孤獨癥，往往意味著(zhù)他們可能要長(cháng)期接受各種訓練，這在客觀(guān)上進(jìn)一步推動(dòng)了孤獨癥干預市場(chǎng)的擴張，呈現出一種“滾雪球”的趨勢。

　　王彥軍提到，近年來(lái)，新出現的一些孤獨癥干預機構提供的項目很多，包括按摩、干細胞治療、電刺激、注射腦活素等。賈美香表示，目前，市面上針對孤獨癥干預的方法不一，每個(gè)機構在利益驅動(dòng)下也衍生出自己的主打產(chǎn)品，而這些產(chǎn)品是否真正能夠幫助孤獨癥孩子和他們的家庭還需要更多實(shí)證支持，這更需要監管部門(mén)的大力關(guān)注以及統一標準。

　　據賈美香了解，有人甚至可以開(kāi)十幾家、二十幾家機構，導致行業(yè)里出現惡性競爭。一個(gè)商圈里，樓上樓下、左鄰右舍都是同類(lèi)機構，互相搶生源，最后受苦、吃虧的還是家長(cháng)和孩子。王彥軍談到，有些機構動(dòng)輒收費一個(gè)月二三十萬(wàn)元，很多家長(cháng)恨不得“削尖腦袋”也要把孩子送進(jìn)去。王一凱母親表示，北京一些孤獨癥干預機構的課程定價(jià)高得離譜，甚至六七百元一小時(shí)，即便這樣，還不一定排得上隊。

　　在孤獨癥干預行業(yè)，人員流動(dòng)性大是普遍存在的問(wèn)題，“基本3年換一撥人”。王彥軍表示，至于干預老師是否必須具備某種資質(zhì)，目前并沒(méi)有統一明確的規定，基本上是由各個(gè)機構自己來(lái)決定。一些機構會(huì )為老師設計內部培訓和成長(cháng)路線(xiàn)，另一些機構很隨意，其老師可能只經(jīng)過(guò)三個(gè)月的培訓就能上崗，有的甚至只培訓一兩天，就直接安排上課。

　　王彥軍注意到，很多機構自稱(chēng)是“專(zhuān)業(yè)”的孤獨癥干預機構，但它們是否真的專(zhuān)業(yè)，外界很難判斷?！叭绻屛以u價(jià)整個(gè)行業(yè)的水平，我只能打40分（滿(mǎn)分100分）?！?/p>

　　王彥軍表示，在國內，一個(gè)機構如果打著(zhù)“自然療愈法”或者其他行為療法的旗號開(kāi)展業(yè)務(wù)，并不需要獲得任何專(zhuān)門(mén)的認證。所謂學(xué)習和培訓，也沒(méi)有統一官方標準，更沒(méi)有權威資質(zhì)的認可。目前，監管部門(mén)唯一查的是機構的硬件條件和師資情況。比如，規定教育學(xué)、心理學(xué)相關(guān)背景教師占70%以上，符合要求才能被認定為“定點(diǎn)康復機構”。但機構具體如何開(kāi)展干預、使用什么方法，幾乎沒(méi)有任何監督。

　　當下，國內開(kāi)展孤獨癥康復干預的機構，涉及中國殘疾人聯(lián)合會(huì )（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中國殘聯(lián)”）定點(diǎn)機構，還包括醫學(xué)、教育、康復、家政服務(wù)等領(lǐng)域的機構。記者在小紅書(shū)等社交平臺上搜索“孤獨癥干預”，能看到各種推送的廣告和宣傳，包括個(gè)人號和機構號。

　　賈美香指出，這方面要有明確的管理機制。教育、醫療、工商、民政等部門(mén)都有不同的注冊途徑，現實(shí)中很多機構只要完成其中任意一個(gè)注冊，就能去做孤獨癥干預。她認為，要開(kāi)展孤獨癥兒童的康復干預，至少要具備醫療許可、殘聯(lián)認證、特教資質(zhì)中的一種。

　　2024年7月，中國殘聯(lián)、教育部、民政部等多部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《孤獨癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《方案》），提出用5年左右時(shí)間，促進(jìn)完善孤獨癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作機制、服務(wù)體系，提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件，有效改善孤獨癥兒童成長(cháng)、發(fā)展環(huán)境。

　　“孤獨癥兒童康復領(lǐng)域需制定相應的行業(yè)標準?！辟Z美香進(jìn)一步表示，醫學(xué)、教育、康復領(lǐng)域的機構，有各自的優(yōu)勢，服務(wù)的對象都是孤獨癥的孩子，但這幾個(gè)系統之間并沒(méi)有真正打通。國家衛生健康委、中國殘聯(lián)、教育部各自有一套標準，但缺少一個(gè)“穿線(xiàn)人”把它們整合起來(lái)，結果就是，各個(gè)領(lǐng)域各自為政，行業(yè)問(wèn)題也越來(lái)越多。國家雖然出臺了《方案》，但僅有政策還不夠，后續怎么落實(shí)，如何讓醫學(xué)、教育、康復三方真正結合起來(lái)，才是需要解決的問(wèn)題。

　　記者：牛荷（[email protected]）

　　編輯：杜瑋

　　運營(yíng)編輯：肖冉

責任編輯：王天昊

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